Dit artikel is gepubliceerd in samenwerking met het Center for Public Integrity, een non-profit nieuwsdienst die zich toelegt op onderzoek naar ongelijkheid.
Bad. Laag. Fiets. Kevin Hartley, Drew Wynn en Joshua Atkins werkten binnen 10 maanden na elkaar toen ze overleden, maar ze werkten aan hetzelfde project. De oorzaken variëren, maar de reden die hun leven verkort, is dezelfde: chemicaliën in verfverwijderaars en andere producten die in winkels worden verkocht. Landelijk.
In hun verdriet en angst zwoeren de families er alles aan te doen om te voorkomen dat methyleenchloride nog een mens het leven zou kosten.
Maar in de Verenigde Staten hebben weinig chemische fabrieken een soortgelijk lot ondergaan vanwege de gebrekkige bescherming van werknemers en consumenten. Zo werd methyleenchloride een seriemoordenaar, ondanks waarschuwingen over de gevaren van de dampen, zelfs voordat Hartley, Wayne en Atkins geboren waren. Tientallen, zo niet meer, mensen zijn de afgelopen decennia om het leven gekomen zonder dat een instantie heeft ingegrepen.
Na een onderzoek door het Center for Public Integrity en oproepen van veiligheidsdeskundigen, stelde het Amerikaanse Environmental Protection Agency (EPA) uiteindelijk een breed verbod voor op het gebruik van de stof in verfverwijderaars.
Het was januari 2017, de laatste dagen van de regering-Obama. Hartley overleed in april van dat jaar, Wynn in oktober en Atkins in februari van het jaar daarop, in een tijd waarin de regering-Trump zich vol overgave inzette voor deregulering en liever regelgeving afschafte dan toevoegde – met name de milieuregelgeving van de EPA. Het voorstel met betrekking tot methyleenchloride liep op niets uit.
Dertien maanden na de dood van Atkins besloot Trumps Environmental Protection Agency (EPA), onder druk, de verkoop van verfverwijderaars die methyleenchloride bevatten te verbieden. In april stelde Bidens EPA een regel voor die de chemische stof in alle consumentenproducten en op de meeste werkplekken zou verbieden.
"Dit doen we zelden in de Verenigde Staten," zei dr. Robert Harrison, klinisch hoogleraar arbeids- en milieugeneeskunde aan de Universiteit van Californië, San Francisco. "Deze families zijn mijn helden."
Hieronder leggen ze uit hoe ze de uitdagingen hebben overwonnen om deze resultaten te bereiken en wat ze zouden aanraden als u een soortgelijk moeilijk traject bewandelt, of het nu gaat om gevaarlijke producten, een onveilige werkomgeving, besmetting of andere vormen van letsel.
"Google alles," zegt Brian Wynn, wiens 31-jarige broer Drew methyleenchloride kocht om zijn cold brew-koffiebar en koelcel in South Carolina te renoveren. "En contact opnemen met mensen."
Zo kwam hij bij het onderzoek van de Public Integrity Inquiry terecht, dat twee jaar voor de dood van zijn broer werd gepubliceerd. Hij nam contact op met experts en kwam alles te weten, van waar hij het product kon kopen tot waarom de sterfgevallen zo moeilijk te traceren waren. (Dampen van methyleenchloride zijn dodelijk wanneer ze zich ophopen in afgesloten ruimtes en kunnen hartaanvallen veroorzaken die op natuurlijke dood lijken als er geen toxicologisch onderzoek wordt gedaan.)
Advies van Wendy Hartley, Kevins moeder: "Academisch" is het sleutelwoord in de zoekopdracht. Daar vind je mogelijk een hele reeks onderzoeken. "Dit helpt om meningen van feiten te onderscheiden", schreef ze in een e-mail.
Lauren Atkins, de moeder van de 31-jarige Joshua, die overleed tijdens het sleutelen aan een BMX-vork, sprak meerdere keren met Harrison van UCSF. In februari 2018 vond ze haar zoon dood op de grond, met een literfles verfverwijderaar ernaast.
Harrisons kennis van methyleenchloride hielp haar de toxicologische en autopsierapporten van haar zoon te vertalen naar een duidelijke doodsoorzaak. Deze duidelijkheid vormt een solide basis voor actie.
Blootstelling aan chemicaliën kan vaak langdurige gezondheidsproblemen veroorzaken die pas na vele jaren aan het licht komen. Vervuiling is mogelijk een vergelijkbaar verhaal. Maar als je wilt dat overheden actie ondernemen om dergelijke schade aan te pakken, is wetenschappelijk onderzoek nog steeds een goed uitgangspunt.
Een belangrijke bron van hun succes waren de connecties van de familie met groepen die zich al bezighielden met vraagstukken rond chemische veiligheid, en met elkaar.
Lauren Atkins vond bijvoorbeeld een petitie op Change.org over producten met methyleenchloride van de belangenorganisatie Safe Chemicals for Healthy Families (nu Toxic Free Future) en ondertekende de petitie ter nagedachtenis aan haar onlangs overleden zoon. Brian Wayne stak meteen zijn hand uit.
Machtige partijen hebben hun krachten gebundeld om hun voordelen ten volle te benutten. Zonder ingrijpen van de EPA hoeven deze gezinnen niet helemaal opnieuw te beginnen door winkeliers te dwingen producten uit de schappen te verwijderen: Safer Chemicals Healthier Families lanceerde de campagne "Mind the Stores" als reactie op dit soort oproepen.
Ze hoeven de regels van overheidsinstanties of de interne werking van lobbyen in Washington D.C. niet zelf uit te zoeken. Safer Chemicals, Healthy Families en het Environmental Defense Fund beschikken over expertise op dit gebied.
Lees meer: ​​'Levenslange last': onderzoek toont aan dat oudere zwarte mensen drie keer zo vaak overlijden aan luchtvervuiling als witte volwassenen.
Taal vinden over klimaatverandering: Heather McTeer-Tony strijdt voor milieurechtvaardigheid in het Zuiden
"Als je zo'n team kunt samenstellen... dan heb je echt een machtige organisatie," zei Brian Wynn, wijzend naar de Natural Resources Defense Council als een andere groep die zich actief met dit vraagstuk bezighoudt.
Niet iedereen die geïnteresseerd is in deze strijd, zal er een publieke rol in kunnen spelen. Immigranten zonder permanente verblijfsvergunning lopen bijvoorbeeld een groter risico op gevaren op de werkvloer, en het ontbreken van een verblijfsvergunning kan het voor hen moeilijk of zelfs onmogelijk maken om zich uit te spreken.
Als deze families al hun aandacht op de EPA richten, zal het agentschap wellicht geen actie ondernemen, vooral gezien de tegenstand van de Trump-regering tegen regelgeving.
Ze zetten detailhandelaren onder druk door hun winkels te instrueren geen verfverwijderaars met methyleenchloride te verkopen om levens te redden. Petities en protesten hebben effect gehad. Bedrijven zoals Home Depot en Walmart hebben ermee ingestemd te stoppen.
Ze roepen leden van het Congres op om actie te ondernemen via het Safer Chemicals, Healthier Families and the Environment Fund. Ze reisden naar Washington met familiefoto's in de hand. Ze spraken met journalisten en ontvingen nieuwsberichten die de spanning verder aanwakkerden.
Senatoren en een congreslid uit South Carolina schreven een brief aan Scott Pruitt, destijds directeur van het Environmental Protection Agency (EPA). Een ander congreslid uitte bezwaren tegen Pruitt tijdens een hoorzitting in april 2018. Brian Wynn is ervan overtuigd dat dit alles de familie heeft geholpen om in mei 2018 een ontmoeting met Pruitt te regelen.
"De bewaker was verbijsterd omdat niemand naar hem toe kwam," zei Brian Wayne. "Het is net alsof je het machtige land van Oz ontmoet."
Onderweg spande de familie een rechtszaak aan. Ze gebruikten sociale media om mensen te waarschuwen zichzelf niet in gevaar te brengen. Lauren Atkins ging naar bouwmarkten om zelf te controleren of ze daadwerkelijk producten met methyleenchloride uit de schappen haalden, zoals ze beweerden. (Soms wel, soms niet.)
Als dit alles langdradig klinkt, hebt u gelijk. Maar de families zijn ervan overtuigd dat het duidelijk was wat er zou zijn gebeurd als ze niet hadden ingegrepen.
"Er zal niets op een manier gebeuren zoals het nog nooit eerder is gebeurd," zei Lauren Atkins.
Kleine overwinningen vermenigvuldigen zich. Het ene leidde tot het andere omdat het gezin niet opgaf. Een langetermijnvisie is vaak noodzakelijk: federale regelgeving is inherent traag.
Het kan meerdere jaren of langer duren voordat een instantie het onderzoek heeft afgerond dat nodig is om een ​​regel voor te stellen. Het voorstel moet verschillende hindernissen overwinnen voordat het definitief wordt. Eventuele beperkingen of nieuwe vereisten kunnen echter geleidelijk worden ingevoerd.
Wat ervoor zorgde dat families relatief snel een gedeeltelijk verbod van de EPA kregen, was dat het agentschap het voorstel indiende voordat het daadwerkelijk werd stopgezet. Maar het duurde tweeënhalf jaar na de dood van Kevin Hartley voordat de beperkingen van de Environmental Protection Agency van kracht werden. En ze gelden niet voor gebruik op de werkplek, zoals het schilderwerk aan een badkuip dat de 21-jarige Kevin op zijn werk doet.
Binnen een agentschap kunnen echter verschillende managers verschillende beslissingen nemen. Het meest recente voorstel van de EPA, dat naar verwachting in augustus 2024 zal worden aangenomen, zou het gebruik van methyleenchloride op de werkplek voor de meeste doeleinden verbieden, waaronder het polijsten van badkuipen.
"Je moet geduld hebben. Je moet volhouden," zei Lauren Atkins. "Als het om iemands leven gaat, vooral als het om je kinderen gaat, dan kom je daar meteen achter."
Veranderingen doorvoeren is moeilijk. Het kan nog lastiger zijn om verandering teweeg te brengen als jijzelf of iemand van wie je houdt gekwetst is, hoewel het ook troost kan bieden die niets anders kan geven.
"Houd je vast, want dit wordt een emotionele ramp," waarschuwt Lauren Atkins. "Mensen vragen me voortdurend, hoe emotioneel en moeilijk het ook is, waarom ik dit blijf doen? Mijn antwoord is altijd geweest en zal altijd blijven: 'Zodat jullie niet op mijn plek hoeven te zitten. Zodat jullie niet meer in mijn buurt hoeven te zijn.'"
“Hoe kun je functioneren als je de helft van jezelf kwijt bent? Soms denk ik dat zijn hart op dezelfde dag is gestopt met kloppen als mijn hart,” zei ze. “Maar omdat ik niet wil dat andere mensen dit meemaken en ik niet wil dat andere mensen verliezen wat Joshua is verloren, is dat mijn doel. Ik ben bereid alles te doen wat nodig is.”
Brian Wynne deelt deze mening en raadt een aantal stressverlagende activiteiten aan om je te helpen een marathon te voltooien. De sportschool is zijn favoriet. "Je moet een uitlaatklep vinden voor je emoties," zei hij.
Wendy Hartley heeft ontdekt dat activisme op zichzelf al helend werkt – door de steun van andere families en de resultaten die ze samen bereiken.
Als orgaandonor heeft haar zoon een directe impact gehad op het leven van anderen. Het is hartverwarmend om te zien dat zijn nalatenschap nu ook terug te vinden is in de winkels en in de regering.
"Kevin heeft nog veel meer levens gered," schreef ze, "en zal dat nog jarenlang blijven doen."
Als je streeft naar verandering, denk je al snel dat lobbyisten die geld uitgeven om de status quo te behouden, altijd zullen winnen. Maar je levenservaring is van onschatbare waarde.
"Als je weet hoe je je verhaal moet vertellen, en het deel uitmaakt van je leven, dan kun je het – en als je dat verhaal kunt vertellen, veel succes, lobbyisten," zei Brian Wayne. "We komen met een passie en liefde die ongeëvenaard is."
Advies van Wendy Hartley: "Wees niet bang om je emoties te uiten." Praat over de impact die deze emoties op jou en je familie hebben. "Laat ze de persoonlijke impact zien door middel van foto's."
"Zes jaar geleden, als iemand had gezegd: 'Als je maar hard genoeg had geschreeuwd, had de overheid het gehoord', had ik gelachen," zei Lauren Atkins. "Maar raad eens? Eén stem kan wel degelijk een verschil maken. Ik denk dat dat een deel van de nalatenschap van mijn zoon is."
Jamie Smith Hopkins is verslaggever voor het Center for Public Integrity, een non-profit nieuwsorganisatie die onderzoek doet naar ongelijkheid.