Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met het Center for Public Integrity, een non-profit nieuwsorganisatie die onderzoek doet naar ongelijkheid.
Bad. Laag. Fiets. Kevin Hartley, Drew Wynn en Joshua Atkins hadden verschillende banen toen ze binnen tien maanden na elkaar overleden, maar de oorzaak van hun kortere levens was dezelfde: een chemische stof in verfverdunner en andere producten die in winkels door het hele land worden verkocht.
In hun verdriet en angst zwoer de familie er alles aan te doen om te voorkomen dat methyleenchloride opnieuw dodelijke slachtoffers zou maken.
Maar in de VS, met zijn wisselvallige geschiedenis van gebrekkige bescherming van werknemers en consumenten, hebben verrassend weinig chemicaliën dat lot ondergaan. Zo is methyleenchloride een seriemoordenaar geworden, ondanks waarschuwingen over de gevaren van de dampen lang voordat Hartley, Wynn en Atkins geboren waren. Tientallen, zo niet meer, mensen zijn de afgelopen decennia om het leven gekomen zonder dat een overheidsinstantie heeft ingegrepen.
Na een onderzoek door het Center for Public Integrity en verzoeken van veiligheidsdeskundigen heeft het Amerikaanse Environmental Protection Agency (EPA) uiteindelijk voorgesteld het gebruik ervan in verfverwijderaars grotendeels te verbieden.
Het was januari 2017, de laatste dagen van de regering-Obama. Hartley overleed in april van dat jaar, Wynn in oktober van dat jaar, Atkins in februari van het jaar daarop, te midden van de dereguleringswoede van de regering-Trump. De regering-Trump wil de regels juist afschaffen, niet toevoegen, met name bij het Environmental Protection Agency (EPA). Het voorstel met betrekking tot methyleenchloride liep op niets uit.
Dertien maanden na de dood van Atkins besloot het door Trump onder leiding van de Environmental Protection Agency (EPA) onder druk de verkoop van verfverdunners met methyleenchloride te stoppen. In april stelde de EPA onder Biden voor om de chemische stof te verbieden in alle consumentenproducten en op de meeste werkplekken.
"Dit doen we zelden in de VS," zei dr. Robert Harrison, klinisch hoogleraar arbeids- en milieugeneeskunde aan de Universiteit van Californië, San Francisco. "Deze families zijn mijn helden."
Hieronder leggen ze uit hoe ze de kansen hebben getrotseerd om deze resultaten te behalen, en geven ze advies als u zich in dezelfde moeilijke situatie bevindt, of het nu gaat om gevaarlijke producten, onveilige arbeidsomstandigheden, vervuiling of andere risico's.
"Google alles," zei Brian Wynn, wiens 31-jarige broer Drew een product met dichloormethaan kocht om zijn koffiebar in South Carolina te renoveren. "En een oproep aan de mensen."
Zo kwam hij te weten over het openbare onderzoek dat twee jaar voor de dood van zijn broer was gepubliceerd: hij nam contact op met experts en leerde van alles, van waar hij boodschappen kon doen tot waarom deze sterfgevallen zo moeilijk te traceren zijn. (Dampen van methyleenchloride zijn dodelijk wanneer ze zich binnenshuis ophopen, en het vermogen om hartaanvallen te veroorzaken lijkt op een natuurlijke dood als er geen toxicologisch onderzoek wordt gedaan.)
Advies van Kevins moeder, Wendy Hartley: "Academisch" is het sleutelwoord bij het zoeken. Er is mogelijk een hele verzameling onderzoeken die op je wacht. "Dit helpt om meningen van feiten te onderscheiden," schreef ze in een e-mail.
Lauren Atkins, de moeder van Joshua (31), die overleed toen hij de voorvork van zijn BMX-fiets probeerde te repareren, sprak meerdere keren met UCSF Harrison. In februari 2018 vond ze haar zoon bewusteloos naast een literblik verfverwijderaar.
Harrisons kennis van methyleenchloride hielp haar de toxicologische en autopsierapporten van haar zoon te vertalen naar een definitieve doodsoorzaak. Deze duidelijkheid vormt een solide basis voor actie.
Vaak leidt blootstelling aan chemicaliën tot vertraagde schade, waardoor gezondheidseffecten pas na jaren aan het licht komen. Bij vervuiling is dat vaak vergelijkbaar. Wetenschappelijk onderzoek blijft echter een goed uitgangspunt als je wilt dat overheden iets aan deze gevaren doen.
Een belangrijke factor in hun succes is dat deze families verbonden zijn met groepen die zich al bezighouden met chemische veiligheid en dat ze onderling ook verbonden zijn.
Lauren Atkins vond bijvoorbeeld op Change.org een petitie over producten met methyleenchloride van de belangenorganisatie Safer Chemicals Healthy Families, nu onderdeel van Toxin-Free Future, en ondertekende deze ter nagedachtenis aan haar onlangs overleden zoon. Brian Wynn stak snel zijn hand uit.
Door samenwerking kunnen ze hun sterke punten benutten. Omdat de EPA geen actie onderneemt, hoeven deze gezinnen niet helemaal opnieuw te beginnen om winkeliers te dwingen producten uit de schappen te halen: Safer Chemicals Healthy Families lanceerde de "Think Store"-campagne als reactie op dergelijke oproepen.
En ze hoeven zich niet zelf te verdiepen in de interne werking van departementale regelgeving of lobbywerk in het Capitool. Safer Chemicals Healthy Families en het Environmental Defense Fund beschikken over expertise op dit gebied.
MEER: 'Een levenslange last': Uit een onderzoek blijkt dat oudere zwarte mensen drie keer meer kans hebben om te overlijden aan luchtvervuiling dan witte volwassenen.
De juiste woorden vinden voor klimaatverandering: Heather McTeer Toney strijdt voor milieurechtvaardigheid in het Zuiden.
"Als je zo'n team kunt samenstellen... dan heb je echt macht," zei Brian Wynn, verwijzend naar de Natural Resources Defense Council, een andere groep die actief is op dit gebied.
Niet iedereen die geïnteresseerd is in deze strijd, zal er een publieke rol in kunnen spelen. Immigranten zonder permanente verblijfsvergunning lopen bijvoorbeeld een groter risico op gevaren op de werkvloer, en het ontbreken van een verblijfsvergunning kan het voor hen moeilijk of zelfs onmogelijk maken om zich uit te spreken.
Paradoxaal genoeg kan het agentschap inactief worden als deze families al hun aandacht op het Environmental Protection Agency (EPA) richten, vooral tijdens de regering-Trump.
Via Mind the Store roepen ze winkeliers op om levens te redden door geen verfverwijderaars te verkopen die methyleenchloride bevatten. Petities en protesten hadden effect. Een voor een stemden bedrijven zoals Home Depot en Walmart ermee in om ermee te stoppen.
Via Safer Chemicals, Healthy Families en het Environmental Defense Fund roepen ze leden van het Congres op om actie te ondernemen. Ze reisden naar Washington met een familiefoto. Ze spraken met journalisten en de berichtgeving maakte hen nog enthousiaster.
Senatoren uit South Carolina en een lid van het Congres schreven een brief aan Scott Pruitt, die destijds directeur was van het Environmental Protection Agency (EPA). Een ander Congreslid drong er bij Pruitt op aan om zich terug te trekken uit de discussie over de kwestie tijdens een hoorzitting in april 2018. Volgens Brian Wynn hielp dit alles de families om in mei 2018 een ontmoeting met Pruitt te regelen.
"De beveiliging was verbijsterd omdat niemand hem kwam opzoeken," zei Brian Wynn. "Het is net alsof je de machtige Oz ontmoet."
Gaandeweg wendden families zich tot de rechter. Ze gebruikten sociale media om mensen te waarschuwen zichzelf niet in gevaar te brengen. Lauren Atkins ging naar de bouwmarkt om zelf te controleren of ze echt hadden gedaan wat ze beloofden om producten met methyleenchloride uit de schappen te halen. (Soms wel, soms niet.)
Als dit alles saai klinkt, dan hebt u gelijk. Maar de families hebben duidelijk gemaakt wat er zou gebeuren als ze niet ingrepen.
"Er zal niets gebeuren," zei Lauren Atkins, "want er is in het verleden ook niets gebeurd."
Kleine overwinningen leiden tot meerdere successen. Het ene leidt tot het andere, omdat de familie niet opgeeft. Vaak is een langetermijnoplossing nodig: de federale regelgeving is nu eenmaal een traag proces.
Het kan enkele jaren of langer duren voordat het agentschap het onderzoek heeft afgerond dat nodig is om een ​​regel te ontwikkelen. Het voorstel heeft de nodige hindernissen moeten overwinnen voordat het kon worden voltooid. Eventuele beperkingen of nieuwe vereisten zullen echter waarschijnlijk geleidelijk in de loop der tijd worden ingevoerd.
Wat de families in staat stelde om zo snel een gedeeltelijk verbod van de EPA te verkrijgen, was dat het agentschap het voorstel publiceerde voordat het daadwerkelijk was ingetrokken. Maar de EPA-beperking trad pas 2,5 jaar na de dood van Kevin Hartley in werking. En de beperkingen gelden niet voor gebruik op de werkplek – zoals toen de 21-jarige Kevin op zijn werk aan het rommelen was met het toilet.
De beslissing van het agentschap kan echter verschillen, afhankelijk van wie de leiding heeft. Het meest recente voorstel van de EPA, dat in augustus 2024 moet worden behandeld, zou het gebruik van methyleenchloride in de meeste werkplekken verbieden, waaronder bij het renoveren van badkuipen.
"Je moet geduld hebben. Je moet volhouden," zegt Lauren Atkins. "Als het in iemands leven gebeurt, vooral als het je kinderen betreft, dan merk je het. Het gebeurt nu."
Verandering teweegbrengen is moeilijk. Verandering zoeken omdat jij of een dierbare gekwetst is, kan nog moeilijker zijn, zelfs als het troost kan bieden die niets anders kan bieden.
Houd je vast, want dit wordt een emotionele rollercoaster, waarschuwt Lauren Atkins. "Mensen vragen me constant waarom ik hiermee doorga, ondanks dat het emotioneel en moeilijk is? Mijn antwoord is altijd geweest en zal altijd blijven: 'Zodat jullie niet in mijn schoenen hoeven te staan. Ik hoef niet te zijn waar ik ben.'"
'Hoe voel je je als je de helft van jezelf verliest? Soms lijkt het alsof zijn hart op dezelfde dag is gestopt als het mijne', zei ze. 'Maar omdat ik niet wil dat iemand dit meemaakt, omdat ik niet wil dat iemand verliest wat Joshua verloren heeft, is dat mijn doel. Ik ben bereid alles te doen wat nodig is.'
Brian Wynn, eveneens gedreven door dezelfde motivatie, biedt een stressverlagende sessie aan om je te helpen je marathon uit te lopen. De sportschool is van hem. "Je moet een manier vinden om je emoties te uiten," zei hij.
Wendy Hartley is ervan overtuigd dat activisme op zichzelf al helend werkt, door de steun van andere families en de resultaten die ze samen behalen.
Als orgaandonor heeft haar zoon een directe impact gehad op het leven van anderen. Het is fantastisch om te zien dat zijn nalatenschap zich verder verspreidt via winkelschappen en overheidsinstanties.
"Kevin heeft al veel meer levens gered," schreef ze, "en zal dat nog jarenlang blijven doen."
Als je streeft naar verandering, is het gemakkelijk om aan te nemen dat de lobbyisten die betalen om de status quo te behouden, altijd zullen winnen. Maar jouw levenservaring heeft een waarde die niet te koop is.
"Als je weet hoe je je verhaal moet vertellen, dan is het onderdeel van je leven, dus dan kun je het – en als je dat verhaal kunt vertellen, veel succes, lobbyist," zei Brian Wayne. "We kwamen met een passie en liefde die ongeëvenaard is."
Het advies van Wendy Hartley: "Wees niet bang om je emoties te tonen." Praat over de impact op jou en je familie. "Laat ze met foto's zien wat de impact persoonlijk is."
"Zes jaar geleden had ik gelachen als iemand had gezegd: 'Als je dit maar hard genoeg roept, luistert de regering wel'," zei Lauren Atkins. "Maar raad eens? Eén stem kan het verschil maken. Ik denk dat het onderdeel is van de nalatenschap van mijn zoon."
Jamie Smith Hopkins is verslaggever voor het Center for Public Integrity, een non-profit nieuwsorganisatie die onderzoek doet naar ongelijkheid.